Buscando un Ensayo clínico apropiado en Cáncer

Antonio Iñesta. Blog Web2.0 y Salud http://fecoainesta.blogspot.com.es/

      En los últimos dos decenios, los organismos gubernamentales, los grupos que apoyan y otras organizaciones sin fines de lucro, así como las empresas con fines de lucro, han puesto en marcha servicios de búsqueda de ensayos clínicos y herramientas para tratar de mejorar la experiencia de todos los pacientes o de grupos diagnosticados con cáncer. Es difícil construir una herramienta general que facilite que todo el mundo encuentre lo que está buscando pero las iniciativas están tratando responder al enorme desafío que muchos pacientes enfrentan para encontrar un ensayo clínico que les ofrezca una esperanza real de supervivencia a su cáncer, una vez el tratamiento estándar ha fracasado. He seleccionado una serie de alternativas.

National Cancer Institute (NCI), tiene una página de búsqueda (https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials/search) de ensayos clínicos simplificada, que le permite buscar por sí mismo ensayos clínicos respaldados por el NCI (patrocinados o financiados de alguna otra forma por el NCI), o acceder a ayuda en la búsqueda a través del Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI. Puede utilizar la búsqueda sencilla (tipo de cáncer, edad, código postal), o la búsqueda avanzada. Cada ensayo clínico se resume en una versión orientada al paciente, así como una versión del profesional de la salud a menudo muy detallada.

P.ej. en búsqueda sencilla: Pancreatic Carcinoma; US zip code: 10001 (nueva York; edad: 65.

Results 1-10 of 72 for: Type/Condition: "Pancreatic Carcinoma", within 100 miles of ZIP: "10001", Age: "65"

Gemcitabine Hydrochloride and Cisplatin with or without Veliparib or Veliparib Alone in Treating Patients with Locally Advanced or Metastatic Pancreatic Cancer

Status: Active
Age: 19 years and over
Gender: Male or Female
Location: 8 locations, including 5 near you

Pinchando en el título se accede a información amplia sobre el ensayo

La American Cancer Society (https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/clinical-trials/clinical-trials-matching-service-find-trial.html) tiene el Clinical Trials Matching Service que es un programa gratuito y confidencial que ayuda a los pacientes, sus familias y trabajadores de la salud a encontrar los ensayos clínicos sobre el cáncer más apropiados para la situación médica y personal del paciente. A través de una asociación con eviti, Inc., proporcionada por NantHealth, pueden ayudarle a encontrar ensayos clínicos que estén ensayando nuevos medicamentos o métodos para prevenir, detectar o tratar el cáncer. Con sólo una llamada telefónica a la American Cancer Society, puede obtener más información sobre ensayos clínicos que son relevantes para su situación. Especialistas en ensayos clínicos le ayudarán a completar un cuestionario de detección para que coincida con los requisitos de elegibilidad para los ensayos en su base de datos. También pueden responder preguntas sobre la participación en los ensayos clínicos.

PatientsLikeMe (https://www.patientslikeme.com/) -una red de salud personalizada y una compañía de investigación que se ha asociado con compañías farmacéuticas, instituciones académicas y organizaciones sin fines de lucro- tiene una herramienta de búsqueda (https://www.patientslikeme.com/clinical_trials). Para obtener respuesta es necesario hacerse miembro, aunque es gratuito. Es un sitio web gratuito donde la gente puede compartir sus datos de salud para seguir su progreso, y ayudar a otros.

Stand Up to Cancer (https://clinicaltrials.su2c.org/) tiene Clinical Trials Finder un servicio gratuito y confidencial de emparejar ensayos clínicos de cáncer y servicios de referencia operado por EmergingMed. Es necesario crear una cuenta y crear un perfil. Los Navegadores de ensayos clínicos están disponibles para guiarle a través del proceso de búsqueda y notificarle cuando se abran nuevos ensayos que coincidan con un perfil específico.

ECancerTrials.com (http://news.cancerconnect.com/clinical-trial-information/clinical-trials/) es un servicio de emparejamiento de ensayos clínicos de cáncer, gratuito y confidencial y servicio de derivación proporcionado a los pacientes de cáncer y sus cuidadores por los principales especialistas en información sobre el cáncer en CancerConsultants.com

Busque sin compartir información personal hasta que encuentre un ensayo adecuado. A continuación, puede llamar o enviar un correo electrónico a la clínica o centro de cáncer que dirige el estudio. De esta manera se respeta y se asegura su privacidad. ECancerTrials.com ofrece a los pacientes interesados y sus familiares servicios adicionales para ayudar a localizar ensayos clínicos apropiados. Para comenzar su búsqueda de ensayos clínicos (http://news.cancerconnect.com/clinical-trial-information/clinical-trials/clinical-trials-database/). Solo busca ensayos para unos tipos de cáncer (p.ej. no incluye Pancreatic Cancer)

IBM tiene a  Watson for Clinical Trial Matching (https://www.ibm.com/watson/health/oncology-and-genomics/clinical-trial-matching/). Reformula la forma en que los pacientes de cáncer acceden a la investigación clínica. Watson puede reducir el tiempo que los clínicos necesitan para encontrar opciones de ensayos clínicos para sus pacientes. Resume rápidamente los registros médicos longitudinales en el formato estructurado que Watson utiliza para hacerlos coincidir con los ensayos elegibles. Reduce el tiempo buscando a través de notas y texto no estructurado en el EMR (registro médico electrónico) para encontrar la información pertinente. Revisa la evidencia recogida por Watson en el EMR para saber por qué un paciente cumple o no con cada criterio de elegibilidad. Genera una lista clasificada de ensayos relevantes para cada paciente sin necesidad de leer los EMR o largas listas de criterios de elegibilidad. Hay que contactar con IBM. 

Antidote (https://www.antidote.me/) es una empresa digital de salud con el objetivo de acelerar los avances de tratamientos apropiados, uniendo la brecha entre la investigación médica y las personas que la necesitan. En un mundo donde el 80% de los ensayos clínicos se retrasan o se cierran debido a falta de información, utilizan tecnología de vanguardia para emparejar los pacientes adecuados con los ensayos adecuados. Preguntan por el tipo de cáncer y localización y posteriormente hacen una serie de preguntas relacionadas con la situación hasta que dan los resultados. Pinchando sobre el ensayo seleccionado lleva a mayor información.