Facebook en Cáncer de Colon, Ovario y Próstata

Antonio Iñesta. Blog Web2.0 y Salud http://fecoainesta.blogspot.com.es/

    Quería completar la revisión de las comunicaciones anteriores viendo lo que ofrecía Facebook. Me he introducido en mi cuenta de Facebook y en el rectángulo de búsqueda he buscado a través de palabras claves páginas que trataran de cáncer de colon; cáncer de ovario y cáncer de próstata.

Como recordáis para acceder directamente a una página basta con saber el Username (nombre de usuario), p.ej. para “Fight Colorectal Cancer” en Facebook @FightCRC >> (https://facebook.com/FightCRC/), y en Twitter @FightCRC >> (https://twitter.com/FightCRC).

He observado algunos detalles que pueden ser de utilidad.

- Para acceder a una página de Facebook tienes que introducirte en tu cuenta de Facebook, p.ej. la página de Fight Colorectal Cancer (https://facebook.com/FightCRC/) la introduces y si no estás identificado (no tienes abierta tu cuenta de correo electrónico, o tu cuenta en Facebook) una pantalla te impide ver la información y te pide que abras tu cuenta en Facebook. La misma página de Twitter (https://twitter.com/FightCRC) te permite ver la información.

- El Username (nombre de usuario) de Facebook y de Twitter para la misma organización puede ser igual (@FightCRC @FightCRC) o diferente en mayor (@ColonCancerAlliance y @CCAlliance) o menor grado (@noccnational @NOCC_National).

- Aunque no lo he estudiado sistemáticamente, tengo la impresión de que las comunicaciones en Facebook tienen más fotos y videos que en Twitter.

- Miden la aceptación, tomando @FightCRC y @FightCRC

Les gusta 24.677 personas; lo siguen 23.474; lo han visitado 471

Tweets 23.6K; Siguiendo 6063; Seguidores 7810; Me gusta 7880; Listas 11; Momentos 1

- No he encontrado páginas de entidad en español, creo que hay un vacío.

- He incluido páginas adicionales diferentes a las señaladas en Twitter en la anterior comunicación, de estas he incluido solo unas pocas. Si lo he encontrado, adiciono la página web original (p.ej. http://nccrt.org/).

Recordad, en Facebook @FightCRC >> (https://facebook.com/FightCRC/);

En Twitter @FightCRC >> (https://twitter.com/FightCRC)

+Fight Colorectal Cancer @FightCRC  @FightCRC. Una comunidad de activistas centrados en una curación. Compartimos la fuerza de los afectados por el cáncer colorrectal y creamos maneras de hacer algo al respecto (https://fightcolorectalcancer.org/).

+National Colorectal Cancer Research Alliance @EIFNCCRA @EIF_NCCRA. Se dedica a la erradicación del cáncer colorrectal mediante el cribado precoz y la financiación de la investigación.

+Blue Hope Hard Hat Initiative @BlueHopeHardHat @BlueHopeHardHat. Son una organización descarada tratando de promover la salud colorrectal y la concienciación y el cribado.

+Europacolon España @europacolonespana @europacolon_es Asociación de pacientes con cáncer Colorrectal de España. #PorTiPorNosotros asociación sin ánimo de lucro formada por enfermos y familiares que tratan de mejorar el conocimiento del Cáncer Colon y Recto por toda la población (https://europacolonespana.org/).

+Share It - Colorectal Cancer @shareitcolorectalcancer

+NCCRTnews, @NCCRTnews @NCCRTnews , (http://nccrt.org/).

+Alianza Cáncer Colon @AlianzaColon , por la necesidad de concienciar a la población en general, a los profesionales de la medicina y a las Autoridades Sanitarias de las distintas Comunidades Autónomas, de la necesidad de tomar medidas para su prevención (www.alianzaprevencioncolon.es/).

+Colon cancer Alliance @ColonCancerAlliance @CCAlliance, (https://www.ccalliance.org/).

+Ovarian Cancer Research Fund Alliance  @OCRFA @ocrfa. Es la mayor organización mundial dedicada a combatir #ovariancancer, haciendo que su voz sea escuchada en el Capitolio (https://ocrfa.org/)

+Natl Ovarian Cancer Coalition @noccnational @NOCC_National. Aumentar la conciencia, promover la educación y mejorar la tasa de supervivencia y calidad de vida de las mujeres con cáncer de ovario (http://ovarian.org/).

+HERA Foundation @HERAFoundation  @HERA_Foundation. La misión de HERA es eliminar el cáncer de ovario mediante la promoción de la Salud, Empoderamiento, Investigación y Concienciación (http://www.herafoundation.org/).

+ESGO ENGAGe  @engage.esgo @ENGAGe_ESGO La Red Europea de Grupos de lucha del Cáncer Ginecológico (ENGAGe) es establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos (ovarios, vulva, etc.) (https://www.esgo.org/network/networks/).

+Asociación ASACO @asociacionasaco @asociacionASACO. Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico (http://www.asociacionasaco.es).

+Ovarcome - Ovarian Cancer Foundation  @Ovarcome @ovarcome  (http://www.ovarcome.org/) .

+Prostate Cancer Survival @prostatesurvival, está diseñado para supervivientes de cáncer de próstata y sus cuidadores. La creación de una expresión génica sana puede extender las remisiones de cáncer y ayudar a prevenir la recurrencia. Existen múltiples opciones de estilo de vida que pueden activar o suprimir genes clave relacionados con la formación de tumores y la proliferación de células cancerosas que pueden afectar la supervivencia global.

+The "New" Prostate Cancer InfoLink  @PcaInfolink @NewPCaInfoLink Es un servicio de noticias diarias que proporciona información de Planet Prostate Cancer (https://prostatecancerinfolink.net/). Red  social (http://prostatecancerinfolink.ning.com/).

+PCF (Prostate Cancer Foundation) @PCF.org  @PCFnews. PCF Science @PCF_Science noticias científicas de la Prostate Cancer Foundation.

+Prostate Cancer UK @prostatecanceruk @ProstateUK; (https://prostatecanceruk.org/).

Twitter en Cáncer de Colon, Ovario y Próstata

Antonio Iñesta. Blog Web2.0 y Salud http://fecoainesta.blogspot.com.es/

    Seguimos tratando de encontrar utilidad en el uso de Twitter en Cáncer. Previamente recordaremos el uso de Hashtags o etiquetas y como buscarlas.

Hashtag o etiqueta, es una palabra clave o frase (tag) precedida por una almohadilla # (hash). Fue creada por los usuarios de Twitter como una manera de categorizar los mensajes, agrupar mensajes sobre un mismo tema y encontrar los tweets que lo contienen. Las etiquetas están compuestas por el símbolo # antecediendo a la palabra o palabras (#colorectalcancer). Si se añade una etiqueta a un tweet y tiene una cuenta pública, cualquiera que realice una búsqueda de esa etiqueta encontrará el tweet. Los hashtags no distinguen entre mayúsculas y minúsculas. Los tweets pueden incluir más de un hashtag dentro de un solo Tweet, aunque no se debe pasar de tres.

Se puede buscar cuanto se usa un hastag o etiqueta o que Tweets utilizan esa etiqueta en http://hashtags.org/ o bien formar directamente la dirección electrónica con la etiqueta http://hashtags.org/etiqueta, para buscar (ejemplo http://hashtags.org/colorectalcancer). El resultado incorpora una estadística de uso de la etiqueta en 24 horas y los tweets más recientes que incorporan esta etiqueta. Como ejemplo La etiqueta o hashtag #colorectalcancer presenta en la estadística de uso (http://hashtags.org/colorectalcancer) tres picos de 52, 35, 34 Twitters/hora; prolific users 8; recent tweets 4. Cuando Añado SIN twitter, quiere decir que no tiene una cuenta con el mismo nombre.

Quiero centrarme en que cuentas de Twitter y que etiquetas se usan sobre cáncer de colon; cáncer de ovario y cáncer de próstata.

NCCRTnews, @NCCRTnews (https://twitter.com/NCCRTnews). Una coalición nacional comprometida a reducir la incidencia y la mortalidad del cáncer colorrectal mediante un liderazgo coordinado, planificación estratégica y apoyo. Corresponde con el National Colorectal Cancer Roundtable (http://nccrt.org/)

Tweets 1,490; Following 335; Followers 828; Likes 595; Lists 1

Colon cancer Alliance, @CCAlliance (https://twitter.com/CCAlliance), organización de apoyo dedicada a acabar con el sufrimiento causado por el cáncer de colon.

Tweets 9,524; Following 2,132; Followers 9,444; Likes 3,734; Moments 2

Patient (colorectal-cancer) (https://patient.info/doctor/colorectal-cancer), Es uno de los recursos médicos más confiables en línea, suministrando información basada en la evidencia sobre una amplia gama de temas médicos y de salud a los pacientes y profesionales de la salud.

Colon Cancer (https://www.evidence.nhs.uk/search?q=colon-cancer) NHS Evidence Regularly updated and reviewed.

Colorectal Cancer (https://www.cancer.gov/types/colorectal/hp) National Cancer Institute. PDQ (Physician Data Query, an online source of cancer information that is developed and maintained by the National Cancer Institute) summaries are written and frequently updated by editorial boards of experts.

Etiqueta (hashtag) #coloncancer: pico 85 tweets/hora; prolific users 2; recent tweets 4; SIN twitter

#CRCSM (colorectalcancer social media): plano a 0; prolific users 4; recent tweets 2; SIN twitter

#colorectalcancer: tres picos 52, 35, 34 tweets/hora; prolific users 8; recent tweets 4; SIN twitter

#coloncancerawareness: plano; prolific users 1; recent tweets 1. SIN twitter

Ovarcome @ovarcome (https://twitter.com/ovarcome) Aumentar la conciencia mundial, financiar la investigación en busca de una cura, y proporcionar apoyo financiero a los pacientes con cáncer de ovario en necesidad.

Tweets 2,155; Following 467; Followers 981; Likes 528;

Gynecologic Cancers @gyncsm (https://twitter.com/gyncsm), una comunidad para los afectados por los cánceres ginecológicos.

Tweets 6.245; Following 2,473; Followers 2,791; Likes 1,676;

Ovarian Cancer Day @OvarianCancerDY (https://twitter.com/OvarianCancerDY) El 8 de mayo, organizaciones de concientización sobre el cáncer de ovario de todo el mundo tuvieron un enfoque y mensaje singular para el cáncer de ovario y sus síntomas.

Tweets 971; Following 772; Followers 1,927; Likes 562

IGCS, The International Gynecologic Cancer Society (https://igcs.org/). Para mejorar el cuidado de las mujeres con cáncer ginecológico en todo el mundo a través de la educación, la formación y la conciencia pública.

Ovarian Cancer (https://www.evidence.nhs.uk/search?q=ovarian-cancer) NHS Evidence Regularly updated and reviewed.

Ovarian Cancer Treatment (https://www.cancer.gov/types/ovarian/hp/ovarian-epithelial-treatment-pdq) National Cancer Institute. PDQ (Physician Data Query, an online source of cancer information that is developed and maintained by the National Cancer Institute (NCI)) summaries are written and frequently updated by editorial boards of experts.

Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) (http://www.geicogroup.com/es/logout/) es una asociación científica sin ánimo de lucro, líder en investigación clínica y traslacional del cáncer ginecológico y en especial el de ovario.

GCIG – Gynecologic Cancer Intergroup (https://gciggroup.com/). El Cáncer Ginecológico Intergroup (GCIG) es una organización en la cual participan representantes designados de los diferentes grupos de investigación internacionales y nacionales que realizan ensayos clínicos en cáncer ginecológico.

Ovarian-Cancer de Cancer Research UK (http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/ovarian-cancer).

Etiqueta (hashtag) #gyncsm: plano; prolific users 4; recent tweets 6

#ovariancancer: pico 95 y 85 dos puntos. SIN Twitter

PCF (Prostate Cancer Foundation) @PCFnews  (https://twitter.com/PCFnews) Es la principal organización filantrópica que financia y acelera la investigación del cáncer de próstata en todo el mundo (https://www.pcf.org/).

Tweets 5.698; Siguiendo 1.148; Seguidores 9.272; Me gusta 1.284;Listas2

Many vs Cancer @manyvscancer (https://twitter.com/manyvscancer) Muchos vs Cáncer es el movimiento para poner fin al cáncer de próstata en cinco años. Con los fondos recaudados de Many vs Cancer, PCF (Fundación para el Cáncer de Próstata) acelerará su apoyo a la ciencia del cáncer de próstata, centrándose en las inversiones de mayor impacto y mayor retorno en brillantes científicos jóvenes que están transformando la investigación del cáncer (http://manyvscancer.org).

Tweets 94; Siguiendo 61; Seguidores 81

European Prostate Cancer Coalition @europa_uomo (https://twitter.com/europa_uomo). Una organización paraguas y un movimiento de promoción para la lucha contra el cáncer de próstata (http://www.europa-uomo.org/).

Tweets 69; Siguiendo 39; Seguidores 29; Me gusta 9

ESTRO @ESTRO_RT (https://twitter.com/ESTRO_RT) European Society for Radiotherapy & Oncology, Fomentar la asistencia de los pacientes en el tratamiento multimodal del cáncer (http://www.estro.org/).

Tweets 506; Siguiendo 2; Seguidores 1.970; Me gusta 202

Cáncer de Próstata @MOLACAP (https://twitter.com/molacap) Movimiento Latinoamericano contra el Cáncer de Próstata

Tweets 1.026; Siguiendo 1.733; Seguidores 2.250; Me gusta 42

Prostate Cancer UK @ProstateUK (https://twitter.com/ProstateUK), tiene una ambición simple: detener que los hombres mueran de cáncer de próstata. A través del cambio de la ciencia en los próximos 10 años para centrarnos en mejoras radicales en el diagnóstico, tratamiento, prevención y apoyo, vamos a detener el cáncer de próstata de ser un asesino (https://prostatecanceruk.org/).

Tweets 20,6 K; Siguiendo 2.054; Seguidores 35,2 K; Me gusta 6.449

Prostate Cancer Charity @ProstateUK (https://twitter.com/prostateuk)

Ignorar el cáncer de próstata no lo vence. Únete a la lucha. #MenUnited El sitio (http://prostatecanceruk.org) incluye información sobre la próstata, cáncer, tratamientos, FAQ etc.

Tweets 20,6 K; Siguiendo 2.054; Seguidores 35,2 K; Me gusta 6.449

ZERO Prostate Cancer @ZEROCancer  (https://twitter.com/ZEROCancer), es una organización nacional sin fines de lucro con la misión de poner fin al cáncer de próstata.

Tweets 118,1K; Siguiendo 2.161; Seguidores 7.943; Me gusta 3395

Prostate Cancer Education Council @4prost8health (https://twitter.com/4prost8health), es un organismo nacional (EEUU) sin fines de lucro dedicado a difundir la conciencia sobre la salud de la próstata a través de la detección temprana y la investigación.

Tweets 2.169; Siguiendo 1.889; Seguidores 1.542; Me gusta 235

Prostate Cancer News @NewsProstate (https://twitter.com/NewsProstate)

Tweets 3253; Siguiendo 42; Seguidores 107; Me gusta 64.

Prostate Cancer (https://www.evidence.nhs.uk/search?q=prostate-cancer) NHS Evidence Regularly updated and reviewed.

Prostate Cancer Treatment (https://www.cancer.gov/types/prostate/hp/prostate-treatment-pdq) National Cancer Institute. PDQ (Physician Data Query, an online source of cancer information that is developed and maintained by the National Cancer Institute (NCI)) summaries are written and frequently updated by editorial boards of experts.

Etiqueta (hashtag) #pcsm (Prostate Cancer social media): pico 38; prolific users 2; recent tweets 2; SIN Twitter

#prostatecancer: dos picos 39; prolific users 10; recent tweets 10; SIN Twitter

#MenUnited: plano; prolific users 3; recent tweets 3; SIN Twitter.

#ESTRO36: plano; prolific users 10; recent tweets 10; SIN Twitter

Twitter en Cáncer

Antonio Iñesta. Blog Web2.0 y Salud http://fecoainesta.blogspot.com.es/

   Twitter es un servicio gratuito de microblogging (mensajes), que hace las veces de red social y que permite a sus usuarios enviar mensajes basados en texto, denominados "tweets" (tuits), con una longitud máxima de 140 caracteres. También se puede usar esta palabra como un verbo 'tuitear un mensaje” (tweeting a message). La RAE, incorpora "tuitear" (y sus tiempos verbales); "tuit" (tuits); "tuiteo" y "tuitero" al Diccionario académico.

Los usuarios de Twitter están disminuyendo respecto al año pasado y serían unos 317 millones de usuarios activos en el mundo. En España unos 4,7 millones de usuarios activos pertenecen a esta red social.

Twitter es un medio de comunicación donde se comparten hechos y noticias más centrados en el aspecto profesional que en el personal. Además, los tweets están en un dominio público, por lo que son buscables.

Para crear una cuenta en Twitter, ir a la página principal de Twitter (http://twitter.com/) y en la página de registro introducir el nombre, dirección de correo electrónico (uno solo) y contraseña preferida, y haga clic en "Registrarse”. Habrá que seleccionar un nombre de usuario (username) que es el que se usará cada vez que se publique un mensaje o se relacione con alguien en Twitter. El nombre de usuario bien un nombre real o un código, se expresa como @theNCI (The National Cancer Institute), que será el URL de la página de su perfil de Twitter(https://twitter.com/theNCI).

Términos que se usan en Twitter: Siguiendo (Following); Seguidores (Followers); Me gusta (Likes); Listas (Lists).

Siguiendo (Following), estamos Siguiendo a alguien si hemos dado al Seguir (Follow) de alguien.

Seguidores (Followers). Un Seguidor es un usuario de Twitter que se ha suscrito a una cuenta para poder ver todas sus publicaciones o mensajes y actualizaciones en su propia página. El usuario origen puede restringir el envío de estos mensajes sólo a miembros de su círculo de amigos o permitir su acceso a todos los usuarios, que es la opción por defecto.

Me gusta (Likes), se utiliza para mostrar aprecio por un Tweet, que se representa con un corazón pequeño debajo de cada Tweet. Puedes ver los Tweets que le gustan a una cuenta en su página al hacer clic o pulsar la pestaña Me gusta (Likes).

Listas (Lists). Una lista de Twitter le permite clasificar por categorias a otras personas en Twitter, asignándolas a grupos que tendrán su propio canal (feed). Una vez configurado, un usuario de Twitter puede seleccionar una lista de Twitter para ver sólo los tweets públicos de los asignados a esa lista. Las listas "Públicas" son visibles para todos los demás usuarios de Twitter en el perfil de Twitter de quien estableció esa Lista.

Si cliqueamos la dirección del National Cancer Institute (https://twitter.com/theNCI)

Tweets 16.2K; Following 2,344; Followers 128K; Likes 3,339; Lists 2

   Siguiendo            Seguidores       Me gusta      Listas

K es la sigla de miles, y M es de millones

Si pinchamos Listas (Lists) veremos

Subscribed to (Suscrito a)       Member of (Miembro de)

-NCI Cancer Centers               by National Cancer Institute (una lista pública de NCI)

NCI-designated cancer centers on Twitter: 36 Members; Miembros de la lista: @YaleCancer; @sloan_kettering; etc.

-NCItwitters                          by National Cancer Institute

U.S. National Cancer Institute Twitter feeds: 49 Members. Miembros de lista @NCICancerTrials; etc. Main NCI feed is @theNCI.

Destaco lo importante que es pinchar Listas (Lists) dentro de un perfil porque nos permite identificar otras direcciones que tratan sobre el tema que nos interesa (p.ej. en theNCI instituciones de lucha contra el cáncer)  (@YaleCancer; @UCLAJCCC; @sloan_kettering; @MDAndersonNews; etc.).

Debería uno suscribirse a temas o personas que traten sobre aspectos que conoce bien, porque si no es difícil seguirlos y entender de qué hablan. Los mensajes son párrafos pequeños, a veces con lenguaje codificado. Hay muchos servicios y aplicaciones que trabajan con Twitter.

+ National Cancer Institute, @theNCI  (https://twitter.com/theNCI), the U.S. government’s lead agency for cancer research.

+ El Centro nacional de investigaciones oncológicas @CNIO_Cancer (https://twitter.com/CNIO_Cancer). Tiene 4 Listas

+ Institut National du Cancer (INCa) @Institut_cancer (https://twitter.com/institut_cancer) Agencia de expertos sanitarios y científicos en oncología – aceleramos los progresos de cara a los #cancers (prevención, detección, asistencia, investigación).

+ The National Cancer Research Institute (NCRI Partnership) @NCRI_partners (https://twitter.com/ncri_partners). El NCRI es una alianza entre los patrocinadores de investigación del cáncer que promueve la colaboración en la investigación del cáncer en el Reino Unido. Tiene 3 Listas.

+ Cancer Research UK @CR_UK (https://twitter.com/CR_UK) Esta es la mayor organización de investigación de cáncer apoyada por voluntarios en el mundo, promueve la investigación para adelantar el día en que todos los cánceres se curen. Tiene 25 Listas.

+ CDC Cancer @CDC_Cancer (https://twitter.com/CDC_Cancer) CDC's Division de Cancer Prevention and Control: Promoción de estrategias efectivas basadas en la ciencia para prevenir y controlar el cáncer.

+ American Association for Cancer Research @AACR (https://twitter.com/AACR), la misión es prevenir y curar el cáncer a través de la investigación, educación, comunicación y colaboración.

+ El Cancer Research Institute CRI @CancerResearch (https://twitter.com/CancerResearch) dedicada a encontrar tratamientos inmunitarios contra el cáncer, así como a la prevención y control de la enfermedad. Tiene 17 listas que amplian mucho la información sobre el tema, (http://www.cancerresearch.org/).

+ El Instituto Parker para la Inmunoterapia del Cáncer en San Francisco @parkerorg (https://twitter.com/parkerorg) es una colaboración sin precedentes de los centros de cáncer más importantes del mundo, todos trabajando juntos para curar el cáncer (http://parker.org/initiatives/immunotherapy).

+ The European Cancer Patient Coalition (ECPC) @cancereu (https://twitter.com/cancereu), una voz para más de 400 organizaciones de pacientes con cáncer, desde los más comunes hasta los cánceres más raros. Tiene 27 listas.

+ Asociación española contra el cáncer (UnidosContraElCáncer) @aecc_es (https://twitter.com/aecc_es), canal oficial de la AECC, cada día intentamos mejorar la vida de las personas que padecen esta enfermedad.

+ Associazione Italiana Malati di Cancro @AIMaC (https://twitter.com/aimac_it), es una asociación del #volontariato cuya finalidad es la #informazione sobre #tumori, el apoyo a los pacientes y sus familias.

+ World Cancer Research Fund International @wcrfint (https://twitter.com/wcrfint) es la principal autoridad mundial sobre la relación entre dieta, peso, actividad física y cáncer (http://www.wcrf.org/).

+ American Institute for Cancer Research @aicrtweets (https://twitter.com/aicrtweets). Fue la primera organización en concentrar la investigación sobre la relación entre la dieta y el cáncer y trasladar los resultados en información práctica para el público.

+ OncLive @onclive (https://twitter.com/onclive), editora de salud de revistas especializadas en oncología, videos, paneles de discusión y mucho más que cubren toda la gama de atención y gestión de oncología.

+ Targeted Oncology @TargetedOnc (https://twitter.com/TargetedOnc), Noticias oncológicas y percepciones de destacados investigadores y centros oncológicos. Tiene 4 Listas.

+ CA Cancer Journal @CAonline (https://twitter.com/CAonline) Una revista de Cáncer para clínicos, publica artículos de revisión para todos los clínicos que tratan a pacientes con cáncer. El buque insignia de la Sociedad Americana del Cáncer.

+ Wafik El-Deiry MDPhD @weldeiry (https://twitter.com/weldeiry). Médico científico translacional, Director adjunto del Fox Chase Cancer Center, Editor de revista, Investigador de Cáncer, Emprendedor.

How Do I Create A Twitter Account?

https://www.hashtags.org/platforms/twitter/how-to-create-a-twitter-account/

Basic twitter terms you must know

https://www.hashtags.org/platforms/twitter/basic-twitter-terms-you-must-know/