miércoles, 22 de febrero de 2012

Redes y comunidades sociales en Salud (2)

En las redes y comunidades sociales se pone énfasis en la Salud utilizando la relación social. Este modelo se teoriza que se basa en:
- Inteligencia colectiva (Collective Intelligence): “juntos sabemos más”
- Sabiduría de la multitud (Wisdom of the crowd): “No hay error que se escape, si hay suficientes ojos observando”
- El compartir (Sharism): “al compartir, todos ganamos más que si lo hiciéramos por separado”
- Rentabilidad emocional de la inversión (eROI, emotional return on investment,): “Me siento mejor ayudando a otros y por eso le dedico mi tiempo”.
Estamos entrando en la era de la salud participativa. Los consumidores responden a los media sociales, el 27% de los usuarios de Internet realizan un seguimiento de los datos de salud en línea, el 18% buscan a otros con problemas de salud similares (según una muestra representativa de adultos en EEUU continental con acceso a teléfono normal o móvil. Fox S. The Social Life of Health Information, 2011. Disponible en: http://www.pewinternet.org/Reports/2011/Social-Life-of-Health-Info.aspx). El 67% de los europeos confían en la información que encuentran en los media sociales, pero solo el 45% de los norteamericanos lo hacen también (según un estudio de Digitas Health sobre 1000 médicos y consumidores en EEUU y Europa. Arnold M. Europe edges US in social media for health info, says study. Disponible en: http://www.mmm-online.com/europe-edges-us-in-social-media-for-health-info-says-study/article/166461/). Habría que desterrar la palabra “paciente” (ligado a paciencia, a sufridor, a persona pasiva) y hablar de enfermo, ciudadano o usuario según los casos.
Medicina participativa es un movimiento en el que los pacientes en red pasan de ser meros pasajeros a conductores responsables de su salud y en el que los proveedores los alientan y valoran como socios de pleno derecho. Las personas sanas y enfermasnecesitan participar en su propio cuidado.
Participatory Medicine (http://participatorymedicine.org/) tiene un Blog y una revista electrónica con publicación continua, es decir que el contenido es publicado cuando está preparado para publicación y está organizado en volúmenes anuales.
Uno de los trabajos publicados en la revista que me parece interesante es el de Gallant et al (Promoting participatory medicine with social media: new media applications on hospital websites that enhance health education and e-patients’ voice. J Participat Med. 2011 Oct 31;3:e49), cuyos resultados proporcionan una mirada exploratoria en cómo los hospitales proporcionan información de salud a los pacientes basada en la web. Todos los hospitales utilizaban Facebook, Twitter o YouTube. La mayoría de los hospitales ofrecían difusión de información de salud basado en la web. Las herramientas en línea sobre salud como calculadoras del índice de masa corporal (IMC) y diccionarios de salud fueron también una característica común de las web. Con menos frecuencia se empleaban las aplicaciones móviles, las herramientas de interacción pacientes - hospital y los blogs de salud. La convergencia de medios interactivos con las herramientas de comunicación basadas en la web es probable que mejoren la educación del epaciente y promuevan la participación de los mismos en formas que puedan conducir a mejorar los niveles de la medicina participativa.

jueves, 16 de febrero de 2012

Redes y comunidades sociales en Salud

El uso de las redes sociales para fines sanitarios está aumentando. Los usuarios de estas redes son: pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.
En el caso de los pacientes las posibilidades de que se conformen con ser sufridores en casa como hasta ahora, teniendo en cuenta los recursos de la red, son irreales. Ellos participan activamente en todo tipo de redes y comunidades sociales, para compartir conocimientos y experiencias, tanto con otros usuarios como con profesionales. Además en algunos casos si el paciente no se preocupa por su problema nadie lo va a hacer por él.
Este intercambio de datos sobre sus enfermedades y experiencias debidamente agregados y explotados, se puede transformar en conocimiento utilizable para la investigación biomédica.
Hay en EEUU más teléfonos móviles (327,6 millones) que personas (315 millones) y los estadounidenses han duplicado el tráfico de datos que generan en Internet con los teléfonos inteligentes (Kang C. Number of cellphones exceeds US population. Washington Post, sec. Business. October 11, 2011. Disponible en: http://www.washingtonpost.com/blogs/post-tech/post/number-of-cell-phones-exceeds-us-population-ctia-trade-group/2011/10/11/gIQARNcEcL_blog.html).
En tanto el acceso a la banda ancha y al teléfono móvil inteligente se extiende, más personas tienen la capacidad - y cada vez más, el hábito - de compartir lo que están haciendo o pensando. En la atención de salud, esto se traduce en que las personas comparten sus problemas diarios de salud, publican reseñas de sus tratamientos médicos, y crean conciencia sobre ciertas condiciones de salud.
Ya hablamos de redes sociales en salud como Patient Opinion (20/10/2011) y ahora lo hacemos de forma resumida de algunas más.
Patientslikeme (http://www.patientslikeme.com/), es una comunidad online en la que los protagonistas son los propios pacientes. Intercambian información clínica y personal con otras personas que padecen la misma enfermedad, para aprender unos de otros y en la que no solo se comparte conocimiento, sino que se puede generar nuevo conocimiento. Es una compañía con fines lucrativos que dicen perseguir poner a los pacientes en primer lugar, promover la transparencia, etc.
DailyStrength (http://www.dailystrength.org/) fue creado por veteranos de Internet con más de 20 años de experiencia en comunidades en la web. Han desarrollado aplicaciones que ayudan a hacer del mundo un lugar mejor, incluyendo: Una comunidad para cada enfermedad (mas de 500 comunidades); Health Blogs; Respuestas de expertos a preguntas formuladas; Tratamientos; Grupos de apoyo 24 horas /365 días al año; y otros. Parece que solo hay que inscribirse, con un correo y palabra clave.
SugarStats (https://sugarstats.com/) ofrece control de la diabetes en línea, apoyo de la comunidad y el intercambio de colaboración para motivar y mejorar la salud. Una parte es gratuita y otros servicios no lo son.
Escuela de Pacientes (http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx), difunde información, recursos, materiales, congresos de interés para pacientes, familiares y profesionales con alguna enfermedad crónica. Además, cuenta con blogs, sobre alimentación saludable, insuficiencia cardíaca, artritis, celiaquía y fibromialgia, accesibles desde la web.
Otros, Estudiabetes.org en español (http://www.estudiabetes.org/), y Tudiabetes.org en ingles (http://www.tudiabetes.org/).

jueves, 9 de febrero de 2012

Más sobre RSS de la Comisión Europea

Los RSS de la Agencia Europea del medicamento (http://www.ema.europa.eu/ > RSS) son numerosos y la elección depende de los propios intereses, pero yo elegiría:
- Ongoing public consultations (p.ej. Scientific guideline: Draft guideline on similar biological medicinal products containing interferon beta, draft: consultation open);
- Pending EC decisions and European Public Assessment Reports: Human medicinal products (p.ej. Human medicines European Public Assessment Report: Zyprexa Velotab, olanzapine, Revision: 20, Authorised);
- Patient safety, news and press releases: human and vet (p.ej. News and Press Releases: European Medicines Agency recommends approval of new medicine for Cushing’s disease);
- Scientific guidelines: human and vet (p.ej. Scientific guideline: Paediatric addendum to CHMP guideline on the clinical investigations of medicinal products for the treatment of pulmonary arterial hypertension, adopted).
Por cierto con el fin de ver si se habían aprobado más biosimilares, he pinchado Human Medicine > Browse by type > Biosimilars (included: ticar Authorised medicine) y he visto el cuadro que presenta con los biosimilars (similar biological medicinal products) aprobados y están los que he señalado en mis publicaciones (ver “Sobre Medicamentos y Farmacoeconomia” en el capítulo 1, pag. 43) y además dos más (Abraxane y Baraclude) que nunca había identificado como tales. He buscado información en la EMA y en los bancos de datos de Medicamentos en España y en ningún sitio pone que sean Biosimilares (en su significado europeo) y además el paclitaxel tiene en España varios genéricos (EFG) comercializados. No lo entiendo.
- Abraxane (paclitaxel); Breast Neoplasms; 11/01/2008; Conditional approval; Exceptional circumstances; Authorised.
Abraxane 5 mg/ml polvo para suspensión para perfusión Vía IV, aprobado en España, también como genérico (EFG) por varios laboratorios.
- Baraclude (entecavir); Hepatitis B; 26/06/2006; Conditional approval; Exceptional circumstances; Authorised  available as tablets (1 mg) or as an oral solution (0.05 mg/ml).
Aprobado en España tabletas (1 mg y 0,5mg) Sol. oral 0,05 mg/ml, No como genérico.
En la web Portal Salud-UE (http://ec.europa.eu/health-eu/index_es.htm), su RSS también podría ser de utilidad: Health-EU Portal – news (p.ej. Video: Rules for special diet foods).
DG Information Society (http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/rss-list.cfm) con varios RSS y entre ellos elijo el más general: Latest news (p.ej. Learning through technology; learning about technology).
AquiEuropa.com (http://www.aquieuropa.com/rss-noticias/sanitario/)  (p.ej. Continúa la inspección del sector farmacéutico: La Comisión Europea lanza su segunda evaluación sobre los genéricos), hay que suscribirse, la forma gratuita es la AE libre que permite recibir los titulares y seguir así la actualidad de la UE. Si estoy interesado en ampliar la información, busco en AquiEuropa.com y amplio la noticia brevemente “Bruselas (17/01/11).- La Comisión Europea ha iniciado hoy la segunda fase de la investigación que está llevando en el sector farmacéutico. Bruselas supervisa si la industria pacta acuerdos por los que se retrasa la entrada de genéricos al mercado”, es todo lo que puedo obtener. Bueno seguiremos la noticia.