He tratado de identificar las organizaciones e instituciones
que tratan sobre supervivencia en España, iniciando con los datos sobre
supervivencia que no necesariamente coinciden.
- Prevalencia a 5
años, población adulta (miles) 326,5 (hombres), 255,2 (mujeres), 581,7 (total)
(año 2012).
La
prevalencia, en este caso, es el número de pacientes diagnosticados con cáncer
que continúan vivos a los 5 años del diagnóstico (http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx).
-
Las tasas de supervivencia relativa a 5 años ajustadas por edad para el conjunto de cánceres
fueron de 48,9% en los hombres y de 58,0% en las mujeres en el periodo 2000-
2007.
El
número total de casos nuevos /año estimados de cáncer en España para el
año 2014 es de 241.284 de los que 145.813 son en hombres y 95.471 en mujeres.
La
supervivencia a 5 años del diagnóstico de los casos asistidos en las unidades
de hematología y oncología pediátrica de España incidentes en el periodo
2005- 2007 fue del 76%.
Para
saber sobre supervivencia del cáncer en España ver “Estimaciones de la
incidencia y la supervivencia del cáncer en España y su situación en Europa. (http://redecan.org/es/page.cfm?id=196&title=estimaciones-de-la)
- El informe de la Sociedad
Española de Oncología Médica (http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/Las_cifras_del_cancer_en_Esp_2017.pdf) ofrece un dato, “en
términos generales el 53 por ciento de los afectados sigue vivo cinco años
después del diagnóstico y pueden considerarse, por tanto, largos
supervivientes”.
- La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza
casi el 80%, según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica (http://www.sehop.org).
- Más de 1.600.000 de personas han sobrevivido a un cáncer en
nuestro país en el año 2016.
(https://as.com/deporteyvida/2017/05/15/portada/1494845256_962633.html)
- Actualmente (2012) existen en España alrededor
de un millón y medio de supervivientes de cáncer, personas que necesitan reincorporarse
a su vida cotidiana (http://www.gepac.es/docs/informe_supervivientes.pdf).
Estrategia del Cáncer, Sanidad 2010, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad. (http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/ActualizacionEstrategiaCancer.pdf)
Asociación Española contra el
Cancer (AECC) (https://www.aecc.es/). La AECC integra
en su seno a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que
trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas, y
financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor
diagnóstico y tratamiento del cáncer.
Servicios
básicos que se ofrecen en todas las Juntas Provinciales que garantizan la
atención de los enfermos y familiares independientemente de donde residan. Apoyo psicológico; Apoyo social; Orientación
médico-sanitaria (https://www.aecc.es/TeAyudamos/apoyoyacompa%C3%B1amiento/Paginas/Informamosyacompanamos.aspx).
En Publicaciones, dentro de Apoyo al
paciente y familiar, entre otros:
-
Alimentación y cáncer (2017). Mantener
una alimentación adecuada durante el tratamiento puede serte de gran ayuda, ya
que, te permitirá estar más fuerte para tolerar mejor el tratamiento y los
efectos secundarios. (https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/Guia_alimentos2015.pdf)
-
Residencias y pisos de acogida de la AECC para pacientes
oncológicos (2017). En ocasiones, los enfermos deben desplazarse a recibir
tratamiento a otra ciudad. (https://www.aecc.es/TeAyudamos/apoyoyacompa%C3%B1amiento/Paginas/Alojamientoenpisosyresidencias.aspx)
-
Cuidarte para cuidar (2014). Guía para cuidadores de enfermos de cáncer. (https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_cuidarte_para_cuidar.pdf)
Grupo Español de Pacientes con Cáncer (http://www.gepac.es/). Forman parte de GEPAC 52
asociaciones de pacientes, 15 miembros corporativos y 10 divisiones propias:
tumores raros, mama, cabeza y cuello, hígado, páncreas, próstata, pulmón,
riñón, piel y melanoma. Esta alianza tiene como propósito compartir recursos y
experiencias y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y
sistemas de salud.
-
Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer. Grupo Español de
Pacientes con Cáncer (Mayo 2012) (http://www.gepac.es/docs/informe_supervivientes.pdf)
Niños con cáncer, Federación Española de
Padres (http://cancerinfantil.org/), entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nacida en 1990 e
integrada por 21 Asociaciones de padres de Niños con cáncer.
Actualmente,
Niños con cáncer apoya y
ofrece servicios a más de 15.000 personas a través de:
-
Apoyo psicológico y social a menores y sus familias.
-
Puesta en disposición de pisos de acogida para familias desplazadas
-
Investigación
-
Programas de información y asesoramiento
Entre las
publicaciones encontradas en su web:
- Guía
de ensayos clínicos. Para jóvenes con
cáncer y sus padres (http://cancerinfantil.org/wp-content/uploads/Guia-ensayos-cl%C3%ADnicos-con-logo-CCI.pdf)
- Unidades
asistenciales del cáncer en la infancia y la adolescencia. Estándares y recomendaciones de calidad y
seguridad (http://cancerinfantil.org/wp-content/uploads/RESUMEN-LIBRO-EST.Y-RECOM..pdf)
Caminantes (http://caminantes.aspanion.es/caminantes/#quienes-somos) grupo de
jóvenes de la Comunidad Valenciana mayores de 18 años que han superado un
cáncer en la infancia o en la adolescencia.
ASION
(http://www.asion.org/) es la asociación infantil oncológica de Madrid, un grupo
de padres que han pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer
infantil. También pertenecen a ASION amigos, familiares y cualquier persona que
quiera implicarse en nuestro proyecto.
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